Los profesionales nos convertimos en freno en la medida en que los cosificamos, en que los convertimos en el síndrome. Porque si hablo del síndrome de Down, en realidad de quien no hablo es de mi hermano. Estoy hablando de algo que no es mi hermano. Pero yo, como profesional, digo que si esa persona no acepta que su hijo tiene síndrome de Down está negando la realidad. Y como profesional tengo el poder de decirle que lo que él o ella ve no es la realidad, sino que la realidad es lo que yo veo. Y lo que yo veo como profesional es lo que sé sobre el síndrome de Down, que no es mi hermano. Que es justo lo que no es mi hermano

Y se niega la legitimidad de la madre. Por ejemplo, hace poco una maestra me contó que una madre de un niño con autismo no aceptaba a su hijo. Ella buscaba irremediablemente medios para salvarse de los problemas que le generaba ese niño en el aula. Pensaba yo: «¿Que esa madre no acepta a su hijo? ¡Quien no lo acepta eres tú!». Esa madre no acepta que llames autista a su hijo, y llamar autista a su hijo no es su hijo. Lo que negaba esa madre, que es lo que hacemos la mayoría de los familiares, es el estigma. Porque todavía pensamos en términos médicos, pero la madre o el padre piensa en términos sociales. No es lo mismo pensar en la trisomía 21 que en la discriminación debida a la trisomía

La madre lo que está viendo es «que me van a excluir a mi hijo». Y entonces lo que se hace es intentar encontrar la certidumbre: intentar que la persona y la familia acepten «la realidad». Y se hace a través del miedo, es lo que hacemos los profesionales, para que el familiar entre en el molde de lo que entendemos que es el síndrome de Down. Y entonces, todo esto hace pensar que la discapacidad es algo construido en la realidad por nosotros y nosotras; por algunos más que otros. Los profesionales tenemos más poder que los familiares, y tienen aún menos las personas con la discapacidad. No leemos la realidad, la construimos y como familiares tomamos postura.

Yo no conozco a una persona con síndrome de down que sufra por el síndrome de down, sufre por la discriminación que conlleva tener síndrome de down. Lo mismo que ocurre con la madre o el padre a quienes los profesionales tildamos de que no acepta a su hijo, porque en realidad lo que no acepta es que se le amargue la vida.

Texto: Ignacio Calderón Almendros

Fuente: Conferencia «Es un derecho. Familias, entidades y escuelas en el proceso de inclusión educativa»

Imagen: Sabine Weiss

Composición: Orientación Educativa Sistémica